ゆうログ

先天性疾患(心疾患・食道閉鎖・鎖肛)持ちの息子の育児奮闘記

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わたしと息子のこと

はじめまして。ゆうです。

都内在住アラサーの新米ママです。

結婚3年目の2018年5月末に第一子の長男を緊急帝王切開にて出産し、現在育休中です。

 

息子はVATER連合で先天性疾患をたくさんもって産まれてきました。

(心疾患・食道閉鎖・鎖肛・気管支軟化症)

 

妊娠7ヵ月頃の妊婦健診で先天性疾患が疑われてから今日まで、たくさんの情報をネットで集め、たくさんの同じ境遇のママたちのブログを読んできました。

私の体験や調べたことが同じような境遇のご家族の役に立てばと思い、また、自分のための記録にもなるかもと思い、ブログを始めることにしました。

 

現在も息子はNICUに入院中で頑張っています。

 

息子の手術歴

  • 生後1日 胃ろう・人工肛門造設(食道閉鎖・鎖肛のため)
  • 生後1ヶ月 心臓手術(肺動脈絞扼術・動脈管閉鎖)
  • 生後2ヵ月 気管切開(気管支軟化症のため)
  • 生後9ヵ月 体重増加したため2019年4月に食道閉鎖の手術予定

 

育休はいったん半年延長することにしました。

未だに一日も一緒に生活したことがなく、不安だらけの毎日ですがゆっくり頑張っていこうと思います。

 

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