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先天性疾患(心疾患・食道閉鎖・鎖肛)持ちの息子の育児奮闘記

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【まとめ】先天性疾患 使える公的医療制度まとめ

息子は先天性疾患をいくつかもって生まれ、生後2ヵ月現在もNICUに入院中です。

>>病気や手術歴の概要はこちら

 

子供の医療制度はみんな助成がありますが、治療が必要な状態で生まれた場合は、通常の制度の他にも受けられる助成制度が色々とあります。

自分から動いて申請しないと制度・手当は活用できません!

 

当初は何も知らなかったので、病院の看護師さんに教えてもらいながら何回も役所と保健所に通いました。ちゃんと事前に知っていれば何度も通わなくても効率よく準備して申請できます!

各制度の申請に必要なものは、お住まいの市区町村の窓口で申請用紙等と一緒にもらう冊子に記載されています。

私も色々と申請したので、備忘も兼ねて整理しておこうと思います。

 

下記に記載するのは息子が該当した制度のみを記載しています。

症状や障害によって対象となる制度が異なり、また、自治体によっても制度は様々です。また、都道府県単位でやっているものや国がやっているものなどの違いもあるので、一度お住いの地域の窓口に確認してみたほうがいいです。

 

まだ、審査中のものもいくつかあるので都度更新していきます。

赤字がないものは申請が通り、すでに利用を開始しているものです。

 

 

申請した制度

乳幼児医療費助成制度

医療症を発行し、乳幼児や小学校卒業前の子供の医療費を助成する制度。 

子供の保険証を作ったらすぐに申請したほうがいいです。

乳幼児医療費助成制度(マル乳) 東京都福祉保健局

 

自立支援医療(育成医療)制度

 からだに障害のある児童および放置すれば将来障害を残すおそれが大きい病気のある児童で、確実な治療効果が期待される場合に、生活の能力を得るために必要な自立支援医療費の支給を行う制度。

自立支援医療(育成医療)の概要|厚生労働省

医療費の1割(保険適用後の自己負担分の1割)と入院時の食事代が自己負担となります。ただし、医療費については1ヶ月あたりの負担額に上限が設けられています。

また、個室料や紙おむつ代などの保険適用外の医療費は対象外となり自己負担となります。

 

息子の食道閉鎖・鎖肛の手術がこちらに該当するため、手術のあった月は病院での精算のときに、請求書と一緒にこちらの制度の通知書を提示しました。

 

養育医療制度 

出生時の体重が2000g以下の未熟児、または生活力が特に弱い赤ちゃんで入院治療を必要とする症状が出ている場合、費用の一部が公費で負担される制度。

未熟児の養育医療 東京都福祉保健局

 

小児慢性特定疾病医療費助成制度

小児慢性特定疾病にかかっている児童を扶養している家庭の医療費の負担軽減のため、医療費の自己負担分の一部を助成する制度。

手術・通院・入院でも使用できるので、該当する場合は早めに申請したほうがよい。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要 東京都福祉保健局

※担当医に意見書を依頼中。

 

身体障害者手帳

身体障害者として割引や補助金などの援助を受けるための手帳。等級は1級~6級まで。

等級の数字が小さいほど重度で、大きいほど軽度となります。

身体障害者手帳 |厚生労働省

息子は人工肛門をつけているので、4級の扱いとなりました。

手帳を取得すると障害者だと公認されたようで抵抗があったのですが、障害児福祉手当の申請で手帳を取得していたほうが審査に通る可能性がある、ということで申請しました。

ストマ用装具(日常生活用具)給付制度

息子は鎖肛で人工肛門を増設しているので、お腹にうんちを出す袋をつけています。

その袋も3日に1回ぐらい変えないといけなかったりするのですが、そのあたりの物品もろもろにも助成制度があるようです。

私の区では、ストマ用装具給付制度というものがありました。障害者手帳の申請書類をもらいに行ったときに、窓口の職員さんが教えてくれました!

身体障害者手帳が交付された月から申請できるとのことなので、手帳申請が必須のようです。

自己負担額などは市町村の裁量によって決められているようです。ちなみに私の区では月の限度額が約1万円で、自己負担額は1割です。

日常生活用具給付等事業の概要|厚生労働省

 

申請した手当

児童育成手当(障害手当)(東京都制度)

次の支給対象に該当する児童を扶養している人に、月額15,500円が支給される。

  1. 「愛の手帳」1~3度程度の知能障害(精神障害は該当しない)
  2. 「身体障害者手帳」1・2級程度の児童
  3. 脳性まひまたは進行性筋萎縮症の児童

児童育成手当(障害手当)|とうきょう福祉ナビゲーション

所定の診断書が必要なため、担当医に診断書書いてもらいました。

※7月頭に申請し認定審査中。審査には3~4ヵ月程度かかるとのこと。

 

特別児童扶養手当(国制度)

20歳未満で次に該当する精神又は身体に障害を有する児童を扶養している人に、支給される。

  1. 「愛の手帳」1~3度程度の児童
  2. 「身体障害者手帳」1~3級・および一部4級程度の児童
  3. その他の障害・疾病等により、日常生活に著しい制約を受ける児童

 

程度により級と金額が分かれている。

 1級 51,700円

 2級 34,430円

特別児童扶養手当について|厚生労働省

所定の診断書が必要なため、担当医に診断書書いてもらいました。

※6月末に申請し認定審査中。1級取得予定。審査には3~4ヵ月程度かかるとのこと。

 

障害児福祉手当(国制度)

20歳未満で身体または精神に重度の障害があるため、日常生活において常時介護を必要とする状態の人を対象に、月額14,650円が支給される。

  1. おおむね身体障害者手帳1級および2級の一部
  2. おおむね愛の手帳1度および2度の一部
  3. これらと同様の疾病・精神の障害で、手当の判定基準に該当する方(専用の診断書による判定あり)

障害児福祉手当について|厚生労働省

所定の診断書が必要なため、担当医に診断書書いてもらいました。

また、本人名義の銀行預金通帳が必要だったので、銀行で息子の口座開設しました。

※7月頭に申請し認定審査中。

 

さいごに

 うちの息子は手術を何度も行っており、これらの制度がなかったら破産しています。

本当にありがたい限りです。。また、毎日の面会への交通費もかなりかさんでいるし、退院後の自宅ケアでも色々と医療用品が必要になるため、本当に手当が助けになります。

いままで旦那と、保険高いよね!と文句を言っていましたが、本当にすみませんでしたっ…!これからも懸命に働いて保険料収めさせていただきます…!

 

手当の種類がかなり多く、また、国がやっているか都がやっているかなどの違いもあり、役所の職員さんも網羅されていないようでした。私も、手当に関してはダメ元で出しているものもあります。

なので、役所の職員さんや病院の看護師さんなどに相談しながら、それぞれどんな制度があるのか・該当しているのかを積極的に調べてみてください。

 

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