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先天性疾患(心疾患・食道閉鎖・鎖肛)持ちの息子の育児奮闘記

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子供の気管切開に踏み切ったワケ

気管切開とは、肺に空気を送ったり痰を吸引しやすくするために気管に孔を開け、その部分から気管にカニューレという管を挿入して気道確保することです。
 

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息子に人工呼吸器が必要なわけ

 息子の先天性疾患の一つに、先天性心疾患があります。
心房中隔欠損症・心室中隔欠損症・動脈管開存症などがあるため、全身にまわるべき血液の一部が心臓へ逆戻りするため心臓や肺に負担がかかっていました。
そのため、生後一か月で動脈管閉鎖などの心臓手術を行っています。
また、気管支軟化症があり片肺への気管が弱いため人工呼吸器がないと呼吸が難しい状態です。
心臓手術により気管支を圧迫していた動脈の血液量が減り、片肺のふくらみは改善されたのですがそれでも人工呼吸器を抜管するには至りませんでした。
 
気管支軟化症は成長とともに2~3歳ごろまでに症状がよくなるとのことですが、息子はしばらく人工呼吸器をつけた生活が必要となりそうです。
 
現在は口から挿管しているため、自分で抜いてしまわないように手をミトンのような手袋で覆い、手が動かないように手首に紐のついたベルトをして横の重りに繋がれて抑制されています。この姿、初めて見たときはショックで泣いてしまいました。。
いまも面会中で目を離さないでいれば抑制している手のベルトやミトンは外してよいことになっているので、面会しているときはできるだけ外して手や腕を動かすようにしています。
この口からの気管挿管により、抱っこもできず沐浴もできず、声も出せません。
 

気管切開のメリット・デメリット

心臓手術後の気管支鏡検査結果の説明で、先生から気管切開をするのがよいと考えているとお話がありました。

気管切開を閉じるタイミングは早ければ2~3歳、人によっては小学校にあがる頃のコもいるので一概には言えないと言われました。

息子が人工呼吸機が必要な生活を送らないといけないこと、喉にまで傷を負わせなければいけないこと、気管切開をしてカニューレを入れている間は声を聞くことができないことなど、色々と考えが駆け巡りすぐには「お願いします」と言えませんでした。

家に帰ってから数日間、気管切開について調べまくりましたが、気管切開したほうが息子のためにもよいだろうという結論に至りました。

デメリット

  • 声が出ない。 (スピーチカニューレという発声練習できるバルブがあるそう)
  • カニューレが抜けるかも。抜けたら自分で再挿入が必要。
  • 手術跡が残るかも。手術後の感染が心配。
  • 周りの目が気になるかも。。

メリット

  • 息子本人のストレスが軽減するし、より安定した呼吸の確保ができるため体重増加にカロリーをまわすことができ手術が有利に進められる。
  • 痰などで閉塞する可能性が少なくなるので安全性が増す
  • 鎮静剤投与や手足の抑制も不要となる。
  • 口のチューブが抜けるため、固定するためにほっぺに貼っていたテープなどもなくなり顔周りがスッキリする。
  • 抱っこ・沐浴ができるようになし、退院しておうちで過ごすことが可能になる
  • 口からミルクを飲む練習やリハビリを行うことができるようになる

 

上記に並べた内容を見ても一目瞭然ですが、メリットのほうが断然多いです。

ただ、周りからの目が気になる・声が出なくなってしまうなども事実としてあり、簡単には受け入れることができませんでした。

 

お子さんが気管切開している方のブログを読み漁りましたが、「もっと早く気管切開を決め、楽にしてあげればよかった」と書かれている方が何人もいました。

その言葉で私は息子の気管切開を決めました。

 

息子の気管切開手術

息子の気管切開のための手術は来月8月の前半に行われる予定です。

喉に傷が残ってしまう・声が出せなくなってしまうと悲観的になってしまう部分もありますが、やっと念願の抱っこができる!テープのない顔を見ることができる!

息子が少しでも安全に生活できるように、おうちで一緒に生活できるように一歩前進するための手術です。

 

あのとき気管切開することを決断してよかった、と思える未来があることを願って。

 

▼手術と手術後についてまとめた記事はこちら▼

 

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