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先天性疾患(心疾患・食道閉鎖・鎖肛)持ちの息子の育児奮闘記

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【妊娠】胎児に異常があると分かってから

先天性疾患持ちの息子を5月末に出産しました。

妊婦健診で初めて精密検査を進められた日からとその後の健診での診断についてまとめておこうと思います。

 

妊婦健診にて「胃が見えない」

「心臓で気になるところがある。また、今のところ胃が見えない。」

妊婦健診でそう言われ、大学病院での精密検査を進められたのは妊娠7ヵ月の26wのときでした。

まさか自分にそんなことが起きるとは思ってもなく、一気に目の前が真っ暗になりました。ショックが大きく、健診で先生に言われたことも覚えていません。。

 

そこからは大学病院で妊婦健診を行うようになり、毎週1時間かけてエコーしてもらっていました。

胃は見えるが小さいことと羊水が多いことから、「食道閉鎖」の疑いがあると診断されました。そして、心臓の血流の動きが通常と異なるため、出産後に精密検査を行ったほうがよさそう、と言われていました。

また、体重の増加が平均をいつも下回っていて、出産までに2000gこえてくれるといいね…!という感じでした。

 

胎児の体重変動

胎児の体重変動はこんな感じ↓

平均のみ記載しましたが、毎回成長曲線の範囲を下回っていました。

 

26w 胎児エコーで胃が見えない、心臓が気になると言われる 600g(平均892g

30w 1189g(平均1470g

32w 1441g(平均1805g

34w 1700g(平均2165g

36w 1851g(平均2507g

37w 2140g(平均2676g

39w 計画分娩(無痛)のため入院→誘発→破水→緊急帝王切開

出産時の体重 約2000gないぐらい

 

食道閉鎖の場合は出産後すぐに緊急手術が必要となるため、2000gをこえていると手術が有利に進められるということで、2000gをボーダーとして計画分娩日を決めました。

 

産まれてから分かった症状

心疾患・食道閉鎖の可能性を診断されていた息子ですが、生まれてみた結果、それにプラスして「鎖肛」という生まれつき肛門がない疾患もついてきました。また、最近分かったことですが「気管支軟化症」もあります。

心疾患も色々と病名があるのですが、詳細はそのうち別記事で記載しようと思います。

 

胎児に異常があると申告されてからの過ごし方

健診で異常を疑われてから出産までの約4ヵ月間、「食道閉鎖」「心疾患」の子を持つママ達のブログを読みあさり、その方々の妊娠中の記事に書かれている症状が自分にどれくらい当てはまっているのか?どういった治療が必要になるのか?など調べまくっていました。

「胃が見えない」と妊婦健診で先生に言われたがそのうち見えるようになり何もなかったなど書いている方もいて、もしかして生まれてみたら何もないのでは?という淡い希望も多少はあったのですが…。

 

インスタにいるようなキラキラ妊婦とは程遠く、不安でいっぱいの苦しいマタニティライフでした。もし死産したら、産んだ後に亡くなってしまったら…ということばかり考えてしまい、名前も考えられず赤ちゃんグッズもギリギリになるまで準備できませんでした。

出産後も現実を受け入れるまでにかなり時間がかかりました。もうやるしかないんだなと腹がくくれるようになったのも最近です。

「健康に産んであげられなくてごめんね」と懺悔して泣く日々ももう終わりにし、息子が楽しく幸せに生活できるようサポートしていくんだ!と前向きに考えられるようになるまでに2ヵ月かかりました。

 

現在息子はまだNICUにいます。生後二か月までに胃ろう/人工肛門の造設・心臓手術の二回の手術を行っています。退院までに気管切開手術と食道を繋げる手術の2回が必要です。

ママと一緒にゆっくり頑張ろうね。

 

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