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先天性疾患(心疾患・食道閉鎖・鎖肛)持ちの息子の育児奮闘記

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身体障害者手帳を取得!0歳児の障害者手帳はどう使う?

「身体障害者手帳ができました」という通知をもらったので、役所に取りに行ってきました! うちの息子は、鎖肛により人工肛門(ストマ)を増設しているので、直腸機能障害(4級)です。 手帳取得にあたり、 0歳児で手帳をもつメリットってあるのかな? 手帳を…

【まとめ】子供の動画・画像をかわいく編集して「みてね」に追加!編集専用のアプリまとめ

毎日NICUに面会しに行き、毎日画像や動画を撮っています。 その画像や動画を旦那や両親・妹夫婦に共有する方法として、アプリを使用しています。 多分、育児しているほとんどの人が使用していると思いますが、「みてね」というアプリを使用していると思いま…

【育児】息子の成長記録@NICU (生後3ヵ月)

早いもので生後3ヵ月になりました。 緊急帝王切開したあの日から、1年の1/4が経過したなんて信じられない! 現在も息子はNICU入院中です。 気管切開手術が無事終了し、経過観察中のところです。 ▼気管切開手術についてはコチラ 生後3ヵ月の息子の成長記…

【保活】始める前にまさかの終了!医療的ケア児の保育園探し②

以前、区役所の保育課に障害児保活について相談に行き、保留狙いの申込を進められましたが、それに反して「保活するぞー!」と意気込んでました。 ▼区役所に相談に行き、保育園申込を決めた記事はこちら 結論から言うと、やっぱり保留狙いの申込にすることに…

【妊娠】出産レポ。計画入院→誘発→破水→緊急帝王切開までの4日間

5月末に第一子の息子を出産しました。 タイトルにもある通り最終的には帝王切開となり、結構しんどかった二日間の陣痛促進が無意味になりました。しかし、ここで経験しなかったら一生経験できなかったことなので、貴重な体験をしたと思うことにしておきます…

【まとめ】先天性疾患 使える公的医療制度まとめ

息子は先天性疾患をいくつかもって生まれ、生後2ヵ月現在もNICUに入院中です。 >>病気や手術歴の概要はこちら 子供の医療制度はみんな助成がありますが、治療が必要な状態で生まれた場合は、通常の制度の他にも受けられる助成制度が色々とあります。 自分…

気管切開 手術とその直後の様子

息子の気管切開手術が無事おわりました! 手術後に担当医の先生がオペ服で説明室に入ってきて「無事終わりましたよ」と笑顔で言ってくれたとき、先生に後光が差しているように感じました。 気管切開が必要となった経緯は下記の記事をご参照ください。 手術室…

【育児】息子の成長記録@NICU (生後2ヵ月)

息子は出生後からすでに手術2回(胃ろう/人工肛門造設・心臓の血液量軽減)を行い、今月は3回目の手術となる気管切開を控えています。 ※気管切開に関しては下記の記事をご参照ください 約2000gで産まれた息子も少しずつ大きくなり、ゆっくりではありますが…

【保活】医療的ケア児の保育園探し①

現在、息子はまだNICUに入院しており、3時間おきに胃ろうへのミルク注入・人工肛門のお掃除など医療的ケアをしてもらっています。今月8月に気管切開を予定しているため痰の吸引も追加となります。 退院までに食道は繋ぐ予定なので胃ろうは不要となりそうです…

【NICU】子供がNICUにいるときの出産報告

帝王切開で取り出された息子はすぐに処置が必要なためNICUに運ばれました。 術後は麻酔の効果もありベットから動けず寝たり起きたりしていました。 翌日もお腹の痛みでほぼ寝たきり状態、さらに息子の手術もありで両親以外への出産報告どころではありません…